Синдром Дауна и аутизм: мама Лена и Ваня 8 лет

Синдром Дауна и аутизм Восстановление Тенториум

Меня зовут Лена
Мы живём в Киеве

Моему сыну Ване 8 лет, у него синдром Дауна
Ваня у нас единственный сын, родился от первой беременности
Ждали мы Ваню больше 3-х лет, врачи не находили у нас с мужем видимых причин для бесплодия, но все-таки пришлось его подождать

Беременность проходила спокойно
В первом триместре не особо мучал токсикоз, только постоянное подташнивание, но круглые сутки
С началом 4-го месяца все как рукой сняло, в один день

Мы как внимательные и ответственные родители сдавали все генетические скрининги и проходили все узи – никаких вероятностей развития синдрома Дауна у малыша никто не заметил

На 27 неделе у меня обнаружили многоводие, положили на стационар, через неделю выпустили и где-то около 29 неделе меня направили в медико-генетический центр при ПАГе
Так заметили атрезию 12-ти перстной кишки и поставили это под вопросом
Сказали, что такое возможно при хромосомных патологиях, но других ярких маркеров не обнаружили

Выбирали мы роддом поближе к Охматдету и наши врачи были готовы перевозить Ваню в случае подтверждения атрезии
Самые худшие прогнозы сбылись – атрезия 12-ти перстной кишки несовместимая с жизнью
Срочно на операцию
Взяли кровь на кариотип – трисомия 21 или синдром Дауна, а также под вопросом мозаичный тип
Через месяц мы были дома и начали не простой пусть реабилитации – кормление из бутылочки, следим за усваиваимостью (раз в месяц копрограммы показывающие кучу непереваренных элементов)
Чуть позже массаж раз в месяц, рост, вес, рефлексы – вроде вырулили

Но оказалось нет, через два года кардиологи сказали нужна операция на сердце – открытое овальное окно, АВК, ДМЖП

В 2 года и 1 месяц мы снова оперируемся – и новая реабилитация

По развитию Ваня до года не отставал от обычных детей, уже в месяц переворачивался на бок сам и вытаскивал все трубки, которые в нем торчали после операци

Пошел Ваня в 1,4 года, долго ходил за ручку, самостоятельно в 1,7 год
Я все время получала от хирургов за то, что не слежу за ребенком

В 1,8 стал самостоятельно ходить на горшок, первые слова появились в 2,2 года

Начали мы активно заниматься его развитием в 1,7 года – пошли на групповые занятия в ВБО Даун Синдром
Занимались с психологом по программам самостоятельно дома

В возрасте 3-х лет первый раз прошли процедуру Томатис – хорошо толкнули речь
Но долго не могли избавиться от нервного перевозбуждения

Где-то с этого периода у нас и появились постоянные стимы – крутит пальцами разные фигуры, трясет ногами, машет рукой перед лицом

Но, видя, как развивается речь, мы проходили эти курсы еще 3 раза

Занятия с логопедом продолжаются и до сих пор
Два года мы ходим на занятия по подготовке к школе с обычными детьми, Ваня делает успехи
У него хорошая речь, он может поддержать диалог, высказывается по поводу увиденного, задает вопросы
У Вани хорошая память, особенно зрительная что мы и используем на занятиях

Заметив, что ребенок отстает в росте и в физическом развитии мы обратились к эндокринологу – выявили гипотериоз, сейчас принимаем гормон тироксин
Ваня стал активнее, больше бегает, уже почти самостоятельно прыгает – физическому развитию мы уделяем много внимания

Не очень складываются у нас отношения со сверстниками – долгое время Ваня их как-будто не видел
Сейчас стал подходить и знакомиться, но что делать с ними дальше не знает
Работаем и над этим

В данный момент острой проблемой стало здоровье – все силы направляются на решение проблем с самочувствием Вани

Для особенных детей хорошее здоровье — это залог правильного и уверенного развития
Ведь как никакие методики не дадут результат если ребенок чувствует усталость, апатию или у него что-то болит

На сегодняшний день беспокоят длительные запоры и крапивница в острой фазе

Конечно полагаю огромную надежду на то что вместе с Леной и другими семьями мы справимся с проблемами
И наш Ваня сможет стать активным, любознательным и самое главное здоровым ребенком!

На начало программы АТЕК — 36

6.06.2016
olenav@ua.fm

———————————————————————————————————-
24.07.2016

Основное: мы не едим глютен, сахар, ягоды, молочные продукты, очень ограничиваем мясо
Хлеб: еще едим безглютеновый — делаю лепешки из рисовой муки или амарантовая+рисовая или рисовая+кукурузная
Печенье: делаю сама песочное, почти тоже самое что и хлеб только добавляю семечки тыквенные перемолотые на блендере

По состоянию: у нас прием продуктов никак не отражается на поведении, могу судить только по виду и состоянию стула
Стул разный — иногда хорошо сформирован и однородный, иногда рыхлый, неоформленный с невнятными белыми вкраплениями — что именнно не переварилось определить сложно
Стимы — пока так и остались фигуры из пальцев, дефектолог говорит первый раз видит такое у ребенка с синдромом Дауна, обычно их сложно заставить пальцами работать а тут такие виражи
Также трясет ногами, бывает щипает себя за щечки пальцами
Сон хороший, крепкий
Если есть эмоциональное возбуждение — что-то понравилось очень или гости пришли стимы усиливаются
Похоже он не знает как выразить эмоцию и пользуется тем что умеет
На улице все разглядывает заинтересовано, но интерес к детям пока не появляется

По-моему, эмоционально стал более открытый, стал чаще выражать радость
Стал различать хорошее настроение и плохое
Может подойти и спросить а почему ты такая грустная?
Или а что случилось?
Но видно что ему сложно еще разобраться в эмоциях и тогда включает стимы в усиленном режиме

Медикаменты: пока так и принимаем тироксин

29.07.2016

01.08.2016

25.08.2016

Рацион вычистили, больше нет вредных и потенциально вредных продуктов

Аппетит не очень хороший, чаще нет желания кушать
Иногда приходится докармливать так как сам есть отказывается
Стул – 1 раз в день, в стуле присутствует непереваренная пища не понятная, небольшие белые кусочки, идентифицировать которые сложно
Стул чаще зеленоватого цвета

Днем не спит, ночью сон чаще спокойный и крепкий, последнее время спит чутко, не спокойно, просыпается рано – до 7 утра
Засыпает в 21-30 или 22-00

За этот месяц нового из прогрессов почти нет, состояние в основном ровное, на поведение продукты не влияют
Отследить можно только по стулу и самочувствию
Появилась странная боязнь мест, в которых раньше мы были – пошли в Океанариум, раньше с удовольствием ходил, рассматривал рыб
В этот раз было ощущение что он как будто впервые здесь, только заметил, что темно, боялся и все время говорил пошли на выход

Стал много читать самостоятельно, научился читать в стихах, раньше такие книги не хотел читать

Из стимов у нас остались кручение пальцами, на фоне расслабляющего массажа, реабилитолога, массажа рук и ладоней их становится меньше
Полностью еще не ушли, увеличиваются на фоне эмоционального возбуждения – радость или расстройство
Слезы усиливают стимы

На фоне увеличения дозы антигрибкового появляется сыпь – особенно с области рта, верхние и нижние веки

Я писала как-то тебе раньше что у нас зрение на одном глазу улучшилось
Я вчера на осмотре перед школой выяснили — оба глаза на диоптирию дальнозоркость уменьшилась, теперь нам всего +1,5 на один глаз и +2 на второй
Появилась надежда что очки снимем!

17.10.2016

Девочки, всем привет

У нас случился какой-то странно-не понятный кризис…долго не писала, мы все болели по очереди
Ваню лечила только нашими, тенториумом
На чистой диете сейчас (картошку, рис убрала), протокол почти полный, не ввела только формула ра
И вот что у нас было — в пятницу запор, жду день, в субботу еле сходил — помогла немного узваром куда добавила чернослива немного, плакал — было больно очень
Суббота — стул полусформированный, 4 раз в день, сильно посыпало на лице
Воскресенье — стул частый, переваренный но несформированный
Ваня вялый, вечером вялость сильная, хочет спать, плачет и все время показывает на желудок и говорит болит, очень сильно болит и перед сном рвота
Все как будто просто пережеванное и не переваренное, второй раз уже с желчью
Сегодня утром — настроение нормальное
Температуры не было
У нас в школе на прошлой неделе был случай Боткина
Сижу и думаю это и мы попали или это что-то другое было?

22.11.2016

У нас снова был какой-то финт — три дня он ходил в туалет по 3 раза
Третий раз со слизью, он даже похудел заметно
Штаны спадали, потом ровно сутки были желтые сопли
Сам бледный и синяки под глазами мы даже дома остались думая что заболели
Потом они резко прекратились и у него появился жор и стал просить много воды
Вот тут мы и вернулись к медовой водичке
И очень активная социализация идет сейчас — криво и косо